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Coordinamento aziendale malattie rare
Sabato, 23 Settembre 2017
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Coordinamento aziendale malattie rare

Le malattie rare, dette anche orfane, rappresentano un eterogeneo gruppo di oltre cinquemila malattie, molte delle quali a patogenesi genetica e ad interessamento del sistema nervoso centrale periferico e del muscolo (oltre la metà). La politica sanitaria internazionale e nazionale da decenni ha posto al centro della sua attenzione il miglioramento delle condizioni di assistenza e lo sviluppo di aree di ricerca clinica e traslazionale che possano offrire prospettive terapeutiche o diagnostiche e preventive.

La Regione Toscana da oltre 15 anni ha sviluppato una efficace rete per le malattie rare, con la organizzazione di una struttura di coordinamento regionale per malattie interessanti i vari organi e sistemi, e di una rete di presidi territoriali. E’ stato attivato il Registro Regionale per le Malattie Rare, in cui sono inseriti i pazienti e che può rappresentare un utile strumento di orientamento delle politiche sanitarie ma anche un interessante strumento per la ricerca.

Da questi dati, risulta che l’attività in questo settore sviluppata presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria Senese è importante (oltre 6000 pazienti seguiti), con l’esistenza di alcune strutture particolarmente dedicate, che attraggono pazienti a livello nazionale ed internazionale. Nelle figure sottostanti sono riportati gli analoghi dati registrati nei diversi presidi di Firenze e Pisa.

Allo scopo di migliorare le sinergie locali ed i servizi erogati, consapevoli che tali malattie per la nostra Azienda possano rappresentare un importante settore di sviluppo assistenziale, e di conseguenza scientifico, nel maggio 2013, è stato attivato il Coordinamento Aziendale per le Malattie Rare, analogamente a quanto avvenuto a Pisa ed in corso di realizzazione a Firenze.

I compiti del coordinamento sono stati individuati nel:
a) garantire funzioni di segreteria, supporto, informazione per gli operatori sanitari dell’AOUS e del territorio
b) promuovere all’interno dell’azienda e sul territorio campagne di sensibilizzazione sulle tematiche delle malattie rare
c) Implementare la collaborazione tra i referenti aziendali per la realizzazione di progetti scientifici
d) controllare l’inserimento dei pazienti nel registro toscano malattie rare

Il coordinamento dei Referenti delle Malattie Rare avvalendosi del supporto del Centro di Ascolto Aziendale, potrà migliorare l’impatto con i pazienti e con i medici attraverso:
a) Ricevimento delle richieste da parte del Centro di Ascolto, che collaborerà ad identificare possibili azioni risolutive da intraprendere per migliorare i rapporti di collaborazione tra le varie strutture, tra le strutture ed i pazienti ed i medici di base;
b) Attivazione di processi di problem solving attraverso il contatto con i servizi
c) Sviluppo di trait d’union tra servizi e professionisti
d) Miglioramento della eventuale presa in carico da parte dei servizi.

E’ stato nominato Coordinatore il prof. Antonio Federico con la collaborazione della dott.ssa A. Celestra (Referente Unico Aziendale del Centro di Ascolto Aziendale AOUS).

Documentazione

Ultima modifica: Lunedì, 15 Febbraio 2016 13:42